— Давайте начнём с самого начала: как вы узнали о диагнозе Маши и как он звучит? Что вы почувствовали в тот момент?
— О точном диагнозе — дефицит пируваткиназы эритроцитов — мы узнали, когда Маше было полтора года, а проблемы начались с первого дня жизни. Мы пролежали в роддоме полтора месяца, и нас выписали с пониманием, что у ребёнка анемия, которая требует переливаний крови раз в 35–40 дней.
В те первые дни я испытала необычный для себя набор чувств. Первое и очевидное — страх и непонимание того, что происходит. Второе — осознание: если ты знаешь конкретный диагноз, это 90% успеха! И самое главное — принять эту проблему, взять себя в руки, не держать в себе и отбросить на всю жизнь все суеверия. Это источник сил для борьбы, помощи и поддержки ребёнка и самой себя.
— Как изменилось ваше повседневное расписание после постановки диагноза? Сколько времени теперь занимает лечение, и как вы успеваете совмещать его с остальными делами?
— Изменилась не столько расстановка дел в расписании, сколько вся наша жизнь. Теперь мы не планируем на будущее, а живём настоящим. Это не означает, что мы перестали путешествовать, — просто любая поездка планируется сразу после переливания донорской крови моей дочери. В таком случае у нас в запасе есть достаточно времени для поездки. Я работаю удалённо, поэтому у меня нет необходимости брать больничный.
— Расскажите подробнее о процедуре переливания. Как Маша переносит эти процедуры? Были ли какие‑то сложности или неожиданные реакции?
— Процедура длится 2–3 часа, после мы остаёмся в отделении, проверяем, как поднялся уровень гемоглобина, и нас отпускают домой. Я бы не смогла говорить об этом так легко, если бы не наша «вторая семья» — 8‑е отделение гематологии Морозовской детской больницы. В этом отделении мы уже как родные: благодаря вниманию, поддержке, заботе и профессионализму врачей, медсестёр и всех сотрудников наше пребывание там не ассоциируется у Маши с чем‑то нехорошим или страшным.
— 117 доз перелитой крови — это огромный путь. Можете вспомнить самое сложное переливание и, наоборот, тот случай, который дал вам особую надежду?
— После каждого переливания я никогда не говорю «До свидания», уходя из отделения. Каждый раз мне хочется верить, что она продержится подольше или вовсе не потребуется новых переливаний. Сейчас Маше требуются переливания раз в 30–35 дней. Я никогда не округляю этот интервал: для нас важен и ценен каждый дополнительный день без переливания.
Но на данный момент донорская кровь — это единственный способ помочь Маше жить её счастливую жизнь!
— Вы сами стали донором. Что стало решающим фактором в принятии этого решения? Какие эмоции вы испытали, когда впервые сдали кровь?
— Мой дедушка был почётным донором, но я, как и большинство людей, не придавала этому особого внимания. Сейчас я особенно сильно восхищаюсь людьми, которые сами, без каких‑либо личных причин, пришли к донорству!
Мой путь к донорству начался с тревоги «мамы реципиента»: мне было интересно, как заготавливают донорскую кровь, насколько это безопасно для Маши, хотелось посмотреть на самих доноров.
Второй решающий фактор — благодарность за помощь моему ребёнку. Я тоже хочу помогать другим детям и спасать жизни! У нас с Машей разные группы крови, поэтому в отделении трансфузиологии у нас происходит взаимовыгодный обмен: я им — свою, а они нам — Машину кровь.
— Расскажите о своём опыте донорства. Сложно ли было решиться? Как вы объясняли Маше, что мама теперь тоже донор? Как она отреагировала?
— Маша с рождения посещает больницы и хочет стать врачом. Она интересуется гематологией, учится на тренажёрах ставить катетеры в вену и с большим интересом ходит со мной на донации. Если я хожу сдавать кровь без неё, она просит записывать видео. Для неё моё решение стало логичным и очевидным: она радуется и с интересом расспрашивает меня, когда я хожу сдавать кровь.
— Как Маша воспринимает своё состояние? Обсуждаете ли вы с ней диагноз и необходимость переливаний? Как вы помогаете ей сохранять позитивный настрой?
— Она приняла себя такой, ей не с чем сравнить. Мы с ней обсуждаем всё, что связано с её диагнозом, и она учится слушать себя и контролировать своё самочувствие. У Маши есть сестра‑двойняшка — Аня, и она наш главный помощник. Если бы со мной рядом в тот момент не было Ани, не знаю, как бы я справлялась со всем, что происходило тогда в реанимации. Для Маши её сестра — стимул всегда идти вперёд. Думаю, во многом благодаря ей Маша не отставала в развитии.
— Наверняка за это время вы познакомились с другими семьями, столкнувшимися с похожими проблемами. Помогают ли такие знакомства? Есть ли какая‑то особая поддержка, которую вы получаете от сообщества?
— Поскольку диагноз у Маши очень редкий, мне очень хотелось найти людей с таким же диагнозом. Я создала группу, начала искать в интернете, общалась со случайными знакомыми в больнице. За год я смогла собрать около 20 мам, у которых дети имеют такой же диагноз. Мы общаемся, обмениваемся опытом и поддерживаем друг друга.
В отделении трансфузиологии я познакомилась с замечательным врачом Марией Ивановой, которая ведёт проект по привлечению доноров, — за что я лично ей очень благодарна. Отдельная благодарность за то, что она помогла найти программистов, которые смогли осуществить мою мечту: написать приложение для реципиентов. В нём можно отмечать все переливания, необходимые показатели крови и вести аналитику по состоянию здоровья реципиента. Ждём релиза!
— Какие мифы или заблуждения о донорстве и переливании крови вы бы хотели развеять? Что бы вы сказали людям, которые сомневаются в том, стоит ли становиться донорами?
— Сдавать кровь не страшно и не опасно, наоборот — очень полезно для самого донора и жизненно необходимо для реципиента. Завтрашний день взрослых и детей, которые нуждаются в срочном переливании крови, зависит от того, сможете ли вы сегодня выделить один час и поделиться частичкой себя. Все доноры — герои с храбрым сердцем и светлой душой!
— Что больше всего удивляет вас в Маше? Какие её качества восхищают вас больше всего?
— Я не встречала людей, которые умеют любить и ценить жизнь так, как это делает она. Она живёт сегодня, проживает каждое мгновение и умеет разглядеть красоту во всём. Я учусь этому у неё. Она настолько добрая, активная, светлая и позитивная, что от неё можно «подпитать» целый город! Очень сострадательная и всегда стремится всем помочь. Учится в музыкальной школе, принимает участие во всех активностях, которые я ей разрешаю.
— Есть ли какие‑то моменты в лечении, которые, на ваш взгляд, можно было бы улучшить? Может быть, не хватает какой‑то информации, поддержки или ресурсов?
— Мы окружены вниманием, контролем, поддержкой и заботой лучших гематологов в нашей стране. Держим руку на пульсе и следим за всеми новостями, связанными с Машиным диагнозом, в том числе за развитием фармацевтики.
— Кто или что стало вашей главной опорой за это время? Может быть, это близкие, врачи, какие‑то книги или даже внутренние установки?
— Поддержка семьи — самая главная опора. Но наш настрой не был бы таким решительным и позитивным, если бы не врачи и весь персонал отделения трансфузиологии, гематологии и всех, кто является «невидимым» участником этого большого и сложного пути оказания помощи. Спасибо всем, кто с нами рука об руку на всём пути: именно с вами мы с Машей проходим самые сложные и трудные моменты в жизни!
— Каким вы видите будущее Маши? Какие цели и мечты у вас и у неё на ближайшие годы?
— У Маши долгое и счастливое будущее. Сама Маша говорит, что станет врачом, изобретёт лекарство и сама себя вылечит. Время покажет, а сейчас я буду продолжать оберегать, давать своё тепло, любовь и заботу своим девочкам, не выделяя кого‑то из них по каким‑либо причинам. И мы всей семьёй будем продолжать благодарить и желать крепкого здоровья каждому донору, а особенно нашим героям О(I) — за возможность жить эту прекрасную жизнь!
— Что бы вы хотели сказать другим родителям, которые только что узнали о подобном диагнозе у своего ребёнка? Какие слова поддержки могли бы им помочь в самый трудный момент?
— Обязательно выпустить все эмоции, принять это, а затем взять себя в руки и следить за состоянием ребёнка. Постараться разобраться во всём, что связано с диагнозом вашего ребёнка. Не унывать, набраться сил, смелости и идти вперёд.
