Что чувствует мать, когда слышит диагноз, который делит жизнь на «до» и «после»? Как объяснить семилетнему сыну, что его сестра может умереть? Мы поговорили с Дарьей Панковой — мамой, чья дочь 12 лет назад победила онкологию. Она рассказала о панике, поддержке врачей, боли утраты друзей по несчастью и о том, как донорство стало её способом сказать «спасибо» за спасённую жизнь.
— Как болезнь дочери повлияла на вашу семью и в особенности сына, он на тот момент еще учился в начальной школе?
— Ему досталось больше всех. Он учился в первом классе. Первое самое страшное — когда мы практически на месяц уехали из дома в больницу и нам нельзя было видеться. Он всегда оберегал сестру, а тут ее нет рядом. Пока мы лежали в больнице, муж заменил всю мягкую мебель на деревянную. Мягкие игрушки и цветы вывез— всё должно было мыться и дезинфицироваться. Везде в маске, а первое время, вообще, никуда не ходили.
Сыну было сложно. Глядя на взрослых, он понимал, что что-то не так и однажды задал вопрос: «Мама, она что, умрёт?». Как объяснить семилетнему ребёнку то, чего сама не знаешь до конца.
Влияние болезни на семью
— Как болезнь дочери повлияла на вашу семью и в особенности сына, он на тот момент еще учился в начальной школе?
— Ему досталось больше всех. Он учился в первом классе. Первое самое страшное — когда мы практически на месяц уехали из дома в больницу и нам нельзя было видеться. Он всегда оберегал сестру, а тут ее нет рядом. Пока мы лежали в больнице, муж заменил всю мягкую мебель на деревянную. Мягкие игрушки и цветы вывез— всё должно было мыться и дезинфицироваться. Везде в маске, а первое время, вообще, никуда не ходили.
Сыну было сложно. Глядя на взрослых, он понимал, что что-то не так и однажды задал вопрос: «Мама, она что, умрёт?». Как объяснить семилетнему ребёнку то, чего сама не знаешь до конца.
— Как изменились отношения между братом и сестрой сейчас?
— У неё сейчас подростковый возраст, а он волнуется, с кем она общается. Стремится её воспитывать и заставить слушаться — боится выпустить ситуацию из-под контроля. Но у неё на все своя точка зрения. Вот и спорят как все обычные подростки. Муж тоже по-отцовски очень переживает за безопасность дочери.
— А как изменилось ваше восприятие родительского опыта после болезни дочери?
— Болезнь дочери полностью перевернула моё представление о том, что значит быть родителем. Раньше я, как и многие родители моего поколения, была уверена: есть правила, есть педагогические книги, есть установки «каким должен быть ребёнок». Особенно это касалось сына — он первый, к нему было много требований: дисциплина, ответственность.
Это ощущение я стараюсь сохранить и сейчас. Когда видишь, как быстро может измениться жизнь, перестаёшь зацикливаться на мелочах. Начинаешь ценить сам факт того, что дети рядом, что они могут быть просто детьми — шумными, непослушными, но живыми. Это главный урок, который я вынесла из всего произошедшего.
Общение с другими родителями: поддержка и утрата
— Как строилось общение с другими родителями в больнице? Вы поддерживали друг друга?
— Атмосфера была необычной. Со стороны кажется — лысенькие дети и грустные родители. На деле дети улыбались даже с капельницами! Волонтёры занимались с ними творчеством… Все понимали друг друга. Когда ребёнок на гормонах — выдержать это непросто… Но все поддерживали друг друга. Общались по бытовым вопросам: ежедневная уборка квартиры, уход за ребёнком после выпадения волос или аллергии на антибиотики…После окончания лечения общение с родителями как-то незаметно прекратилось… Сейчас тяжело вспоминать тех, кого больше нет или узнавать об этом случайно.
Личный путь донора: от страха к привычке
— Как вы сами стали донором? Что вас к этому подтолкнуло?
— Я заинтересовалась этим ещё в больнице. Сначала просто присматривалась год — ребёнок на интенсивной химии, а мой организм был истощен стрессом, недосыпом и тревогой. В таком состоянии сдавать кровь нельзя — это может навредить здоровью донора, а сдача крови не должна быть в ущерб донору. Потом решила попробовать. Меня начали принимать как донора примерно в 2016 году — мы уже были на финишной прямой лечения.
— Сколько раз вы сдавали кровь?
— Около 180 раз. Это при том, что я не всегда сдавала безвозмездно — иногда были периоды без работы…и вознаграждения за донорство очень выручало. Но цель была другая: я видела, как важна кровь для дочери и для других деток.
— Не было ли страха или психологических барьеров?
— Первый раз я сдавала кровь ещё во время лечения дочери — со второго раза уже пошла сдавать тромбоциты. У меня всегда были высокие тромбоциты, а вот с гемоглобином вечные проблемы… Страха не было: у меня мама медик и я с детства относилась к иглам спокойно. Единственное — тромбоциты сдавать дольше: час-полтора лежишь под аппаратом.
О важности донорства и информировании
— Почему вы считаете важным рассказывать о донорстве?
— Люди часто думают: «У меня вторая положительная группа крови — самая популярная, её и так хватает». Да популярная, но и спрос на нее очень велик. А доноров не бывает много! Даже если смотреть светофор запасов крови — всегда есть красная зона нехватки какой-то группы.
— Какой совет вы дали бы другим родителям, столкнувшимся с тяжёлой болезнью ребёнка?
Самое важное, что я поняла и что мне очень помогло, — это разделить зоны ответственности. Есть вещи, которые зависят от вас, а есть то, что в руках врачей.
Мой главный совет: делайте то, что в ваших силах, и не вините себя за остальное. В нашем случае это была чистота. Когда ты в панике и не знаешь, что делать, очень важно найти конкретное, посильное действие. Для нас это была уборка и дезинфекция. Ты не можешь вылечить ребёнка, но ты можешь создать для него безопасные и чистые условия. Это возвращает чувство контроля и приносит пользу.
Не принимайте всё на свой счёт и не ищите виноватых. Больничный психолог сказала мне фразу, которая стала опорой: «Давайте не будем думать, за что нам это? Давайте подумаем — для чего». Этот вопрос помогает переключить сознание с отчаяния на поиск смысла и сил для борьбы.
Доверяйте врачам, но подходите ко всему со здравым умом. Врачи — профессионалы, они делают свою работу. Не стоит самостоятельно отменять лечение из-за страха побочных эффектов, но и слепо следовать всем советам из интернета или от других родителей тоже нельзя. Обсуждайте всё с лечащим врачом.
И самое главное: помните, что вы родители. Ваша любовь, ваше присутствие и ваша забота — это уже половина успеха. Когда видишь, как другие родители в ещё более тяжёлых ситуациях находят в себе силы улыбаться и поддерживать детей, понимаешь: человеческие возможности безграничны. Вы сильнее, чем думаете. Просто идите вперед шаг за шагом.
— Что бы вы сказали тем, кто боится стать донором?
— Сейчас последствий никаких нет. Это уже не то время, когда можно было чем-то заразиться. Всё чисто, всё обработано. Система не пропускает патологии. Главное правило донорского отделения — не навредить донору. Если у тебя что-то не так со здоровьем — скажи врачу! А бояться иглы или крови… Бояться нормально, но если есть потребность помочь — надо пробовать.
